Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

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Nin
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Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

Beitrag von Nin »

Heute vor einem Jahr hatte mein Sohn seinen ersten epileptischen Anfall.

Und heute wieder einen, nicht ganz drei Monate nach dem letzten. Wiederum völlig unerwartet. Er bekommt seit September Medikamente gegen seine Epilepsie, aber die Anfälle habe nicht aufgehört.

Ich habe grosse Schwierigkeiten, mit seiner Epilepsie fertig zu werden.

Im nächsten Post ist ein Text, den ich darüber geschrieben habe, wie es ist, einen epileptischen Jugendlichen zu haben. Er ist auf französisch, weil das unsere Umgangssprache ist. Vielleicht versteht ihn ja doch der eine oder andere.

Ich wäre gerne an seiner Stelle krank. Warum geht das nicht?
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Nin
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Re: Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

Beitrag von Nin »

Avoir un adolescent épileptique....

En fait, la vie était si belle avant que la foudre frappe. C’était juste un ado normal avec lequel on se dispute 24 heures par jour, sept jours par semaine pour qu’il range ses affaires, mette la table, fasse ses devoirs… La normalité, quoi.

Et j’exagère : en fait, j’ai un ado très chouette sous la main, un qui fait les choses bien, qui réussit à l’école même, qui est poli, le genre qu’on vous envie. Il avait 14 ans quand la vie lui a joué un sale tour. Je me souviens de cette journée quand son père m’a appelé (et oui, on est divorcé comme le sont les parents modernes) pour me dire qu’il avait fait « une sorte de malaise »

J’ai foncé à l’hôpital. Et le mot « crise d’épilepsie » est tombé très vite. Mais on verra.

On analyse, on regarde on le branche sur EEG, on mesure, on se questionne :
Est-ce que c’est sa méningite qu’il a eu bébé qui l’a rendu malade ?
Est-ce que cette crise sera la seule ?
Est-ce que c’est la faute au divorce ? Au traumatisme ?
Est-ce qu’il va mourir ? Etre malheureux ? Pouvoir vivre normalement ?
Est-ce qu’il a mal ? Est-ce qu’il est triste ?

On essaie de sourire avec une boule au ventre, on lit des livres et on espère que ce sera la seule crise, qu’il ira bien que c’est juste l’adolescence qui va revenir.

On apprend les restrictions, qu’il ne doit pas aller dans l’eau seule, attention lors d’activités sportives, attention aux écrans, sommeil régulier.

Et on espère. Bien sûr. C’est mon enfant, j’ai envie qu’il aille bien, qu’il vive bien, qu’il soit heureux, beau, tout ce qu’on veut. J’ai envie d’être malade à sa place. Alors, comme après la première crise, longtemps c’est calme, on espère aussi qu’il n’y en aura pas d’autres.

Et l’espoir c’est un salaud. Il vous leurre, il vous promet des monts et merveilles, il vous berce d’illusions. Et puis, au moment crucial, il vous lâche. Un autre téléphone, un autre jour, une autre crise. D’autres examens. Qui promettent de l’espoir. Encore déçue. Le jour, quand on trouve son enfant couché par terre, secoué, gémissant – qui ne se souvient de rien après. Le jour quand il s’écroule à l’école.

On avait averti les profs, les amis, et pourtant au moment quand tout s’effondre peu de gens réagissent juste. Moi non plus d’ailleurs.

Quand le téléphone sonne à l’improviste, il y a toujours une petite peur au ventre. Quand il a mal à la tête. On n’arrive plus à passer une soirée détendue devant la télé, parce qu’il ne doit pas se coucher tard. Si jamais, il se couche plus tard que prévu, les remords et toujours un peu peur.

On commence un traitement. Encore de l’espoir, encore salaud.

Un long moment sans crises, on se dit que ça marche et boum, on se prend une gifle en pleine figure.

Et lui dans tout ça : pas facile d’avoir 15 ans et de voir que ta vie se dérobe sous tes pieds, que tu n’es pas celui que tu pensais être que tu ne peux pas être comme tout le monde. Ne pas en parler. Comme ça, c’est comme si le temps s’était arrêté avant ce samedi en avril et puis tout était normal. On n’ose plus le laisser seul.

Mon fils a 15 ans. Il fait des crises de temps à autres, tous les deux mois environ. On pourrait dire que c’est rien ou presque. Que c’est idiot de vivre en fonction de ces quarts- d’heure qui arrivent si rarement. Et nous ne vivons pas en fonction de ça, en tout cas pas uniquement. Mais c’est toujours là, tout le temps, en toile de fonds, omniprésent.

Donc, oui, c’est comme la foudre. Là où elle a frappé, rien ne pousse tout à fait comme avant.

On pleure un bon coup, on se relève, on continue.
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BabyOne
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Re: Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

Beitrag von BabyOne »

Hallo Nin,

was kann man da tröstendes sagen... :erstaunt:

Du solltest nicht seine Krankheit an seiner Stelle tragen wollen. Du hast eigene Probleme und wer weiss was in Deinem Leben noch auf Dich wartet. Jeder hat sein eigenes Paket zu tragen, sagt meine Oma immer. Du kannst ihm helfen, damit fertig zu werden, und das wird er auch sicher.

Ich bin irgendwann auf verschiedene Lebensmittel allergisch geworden. Die Symptome waren Hautausschlag (immerhin so schlimm, dass ich immer wieder von völlig fremden Menschen darauf angesprochen wurde und mich erklären musste; ich mochte mich auch kaum im Spiegel ansehen) und Durchfall. Ich konnte längere Zeit hindurch praktisch nirgendwo mehr auswärts zum Essen hingehen. Manche meiner Lieblingsspeisen waren tabu. Ich hatte auch das Gefühl: warum ich, und warum ausgerechnet diese Allergien? Ich bin doch noch jung, muss ich jetzt für immer mit Einschränkungen leben? Aber nach zwei Jahren oder so war das alles kein Thema mehr. Ich hatte mich darauf eingestellt. Man kann sich an so vieles gewöhnen und lernen damit umzugehen. Mittlerweile bin ich die Allergien durch eine Behandlung wieder losgeworden.

Ein Bekannter von mir hat mit Mitte 20 eine Thrombose erlitten und musste danach ständig einen Stützstrumpf tragen. Er konnte nicht mehr lange stehen und hatte häufig Schmerzen.

Ein Schulfreund bekam kurz vor dem Abitur Diabetes und musste von da an ständig den Blutzuckerspiegel überwachen und Insulin spritzen.

Ein Arbeitskollege war Diabetiker und musste sogar eine Insulinpumpe tragen.

Meine Cousine hatte als Kind ständig Probleme und hat deswegen einen künstlichen Blasenausgang.

Eine Kollegin hat eine Tochter, die in der Schule der Überflieger war, und eine zweite, die schwerbehindert ist und vermutlich ihr Leben lang nicht ganz selbstständig wird leben können.

Der Sohn einer Freundin ist in der Schule mit Herzstillstand zusammengebrochen - er hatte einen unerkannten Herzfehler, war wochenlang im Krankenhaus und trägt jetzt einen implantierten Defibrillator. Sie selbst musste ihren eigenen, in diesem Moment herztoten Sohn mit wiederbeleben, weil sie schneller vor Ort war als der Krankenwagen.

Es gibt so viele Dinge, die im Leben nicht perfekt sein können. Wenn alles gut schien und dann etwas dazwischen kommt, dann hadert man damit und will es nicht einsehen warum ich, warum jetzt, warum so. Aber das nützt nichts. Eigentlich gehört all das zum Leben dazu, ganauso wie dass nicht jeder Millionär sein kann und nicht jeder Abitur machen und studieren kann. Man muss immer dankbar sein für das was man hat, und nicht sich grämen wegen dem was fehlt.

Ich weiss, ich habe (im Moment) leicht reden, denn mein Kind ist nicht krank. Aber deswegen ist es nicht weniger wahr... Du beschreibst Deinen Sohn als gut geraten und Du bist stolz auf ihn. Damit gibt es jeden Grund anzunehmen, dass er damit fertig werden und trotzdem ein erfülltes, glückliches Leben leben kann. Am ehesten wirst Du ihm helfen, wenn Du ihn nicht bemitleidest, sondern ihm zeigst dass Du Vertrauen hast, dass er stark genug ist um damit umzugehen. Sieh das Positive darin: er hatte 14 Jahre ohne Epilepsie, in denen er sich frei entfalten und entwickeln konnte. (Das Kind einer Verwandten ist seit der Geburt schwerer Epileptiker und konnte deswegen anfangs nicht einmal in den Kindergarten gehen.) Er hat also eine stabile Basis.
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Ria
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Re: Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

Beitrag von Ria »

Liebe Nin

Meine guten Gedanken begleiten dich. O wie gerne würden wir Mütter unseren Kindern das abnehmen, das uns so schwierig erscheint. Mir ginge es wohl genauso, auch wenn ich es mir nicht vorstellen kann. Bin ja auch nicht in dieser Situation.
Und sich so ausgeliefert fühlen und nicht wissen, wann es plötzlich wieder so weit sein könnte, stelle ich mir sehr schwierig vor.

Wie geht es deinem Sohn selber damit?

Grundsätzlich meine ich, wir unterstützen unsere Liebsten am effektivsten, indem wir ihnen zutrauen, ihre Lebensaufgaben irgendwie zu meistern. Und das ist ja wahrscheinlich auch ein Lernprozess, stelle ich mir vor.
Mitleiden macht es ihnen eher noch schwerer, weil es uns dann auch noch schlechter geht und die Gefahr besteht, dass sie sich dafür schuldig fühlen könnten. Aber das ist natürlich leichter gesagt als getan.

Sicher tust du alles nur erdenklich Mögliche, um ihn auf seinem Weg zu begleiten und zu unterstützen. Und dann ist es auch wichtig, dass du selber nicht zu kurz kommst deswegen. Tu dir auch etwas Gutes, damit du es besser aushältst. Ich weiss, das kann ich leicht sagen, aber ich bin überzeugt, dass dein Sohn davon auch profitieren wird.

Ich wünsche euch von Herzen die optimale Beratung auch von ärztlicher Seite und irgendwann einmal sogar etwas, das euch durch diese schwierige Situation geschenkt wird. Im Vertrauen, dass alles auch eine andere, gute Seite haben muss.
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Nin
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Re: Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

Beitrag von Nin »

Heute morgen zweiter Anfall innerhalb von 24 Stunden.

Das ist echt ganz übel
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engelherz
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Re: Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

Beitrag von engelherz »

Liebe Nin

Ich kann dir so gut nachfühlen!
Bei unserem Junior das selbe, jedoch konnte die Ursache der Anfälle gefunden werden und mit einer Operation kann dies auch behoben werden. (Hoffen wir doch sehr).
Das ganze ist äusserst belastend für alle.

Ich wünsche dir und deinem Sohn ganz ganz viel Kraft für die kommende Zeit & hoffe sehr, dass die Ärzte bald die richtige einstellung mit den Medikamenten finden werden.

In Gedanken drücke ich dich!

Liebe Grüsse
engelherz
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Re: Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

Beitrag von carlotta37 »

Liebe Nin,

ich wünsche Dir und Deinem Sohn und der ganzen Familie ganz viel Kraft und Mut!!
Da wird einem klar, was für ein wunderbares Geschenk die Gesundheit ist, die wir meist so selbstverständlich hinnehmen.....Und zu sagen, dass man an schwierigen Lebenssituationen wächst, muss Dir als Hohn erscheinen....

Also einfach ganz viele liebe Gedanken nach Genf!!
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Re: Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

Beitrag von val »

Liebe Nin

Möchte mich meinen Vorschreiberinnen anschliessen.

Viel Kraft.

Val
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Re: Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

Beitrag von Buchenholz »

Nin, es tut mir so leid für dich, dass die schlechten Nachrichten bei dir nicht aufhören.

Sorry, ich würde deinen Text gerne lesen, aber ich kann nur gerade soviel Französisch, dass ich in den Ferien nicht verhungere.

Ich leide an einer progressiven Krankheit und weiss nicht, wie lange ich leben. Besser gesagt, ich hoffe, ich lebe nur so lange, wie ich Lebensqualität habe.
Meine Mutter hat ein riesengrosses Problem mit meiner Situation. Sie hat es so gelöst, dass es für sie diese Krankheit gar nicht gibt. In ihrer Welt gibt es keine Fehler und ich vermute, dass ich daher auch nicht krank sein darf. Es wäre für sie wie ein Schuldeingeständnis. Dabei war für mich von Anfang an klar, dass da niemand eine Schuld trifft. Diese Krankheit ist in der Generation von meinem Bruder und mir spontan eingetreten. Es war Schicksal, dumm gelaufen. Ich arrangiere mich damit und mache das beste draus.

Den einzigen Wunsch den ich an meine Mutter habe, ist einfach, meine Situation zu akzeptieren, mir da zu helfen, was ich nicht mehr kann und LACHEN!! Und mit mir die lustigen und schönen Momente wahrnehmen und teilen.
Nun, meine Mutter ist alt und je länger je dement. Es ist jetzt an mir zu akzeptieren, dass sie nicht mehr die Mutter ist, wie ich sie mal gekannt habe.

Wenn du dich mit mir austauschen möchtest, dann bitte. Du darfst mich alles fragen, ich bin sehr offen und habe keine Berührungsängste. Lieber wäre es mir per PN, da ich nicht alles mit der Öffentlichkeit teilen möchte.
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Re: Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

Beitrag von Buchenholz »

asja hat geschrieben:Vielleicht Akzeptanz - eine Art Kapitulation vor dem Leben. Annehmen, was nicht abzuwenden ist. Eine Art sehr sehr edel positiver Haltung und unendlichen Glaubens ans Gute und dass alles, was einem zustösst eine Art Prüfung ist und ein Weg, der was Gutes birgt. Ich nehme es Dir nicht übel, wenn Du über diese Zeilen fluchst und sie bitter von Dir wegstösst. Wenn das Leid zu gross ist, könnte ich auch jedem ins Gesicht klatschen, der mir dies vorkaut.
Genau so ist es. Und es braucht sehr viel Zeit, lernen zu akzeptieren was ist. Bei mir war zuerst riesengrosse Trauer, dann kam die Wut, dann die Resignation. Ich hatte ein gutes Umfeld, welches mich aus der Tiefe herausholte und dann packte mich ein Ehrgeiz an und mit dem zu arbeiten, was mir das Leben noch übrig gelassen hat. Und ich entdeckte, dass da viel mehr ist, als ich vermutete.
Im Unterschied zu deinem Sohn war ich aber älter, ca. 25 Jahre. Und ich hatte einen, an gleicher Krankheit behinderten Neffen, der mir ein grosses Vorbild war.
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Re: Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

Beitrag von Buchenholz »

Nin, wie geht es euch heute?
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Nin
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Re: Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

Beitrag von Nin »

Besser, danke. Aber ich bin nicht bereit, jetzt schon wieder mehr zu erzählen.
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Re: Gewitter im Leben (ein bisschen zum Ausheulen)

Beitrag von Delphia »

Chère Nin,

Il y a bien longtemps que je n'ai plus visité cette page... Bien dommage!

Merci beaucoup du magnifique texte que tu as écris sur ton fils de 15 ans. Je compatie... Nous aimons nos enfants plus que toute autre chose au monde. Malheureusement, il nous est impossible de leur ôter ce poid d'une maladie. Il nous reste qu'à les accompagner. Et je sais de quoi je parle. Ma fille se remet gentiment de tout ce qu'elle a passé.

Et comme tu le décris si bien, la foudre nous a également frappé en été 2013! Nous sommes depuis ce jour confronté au fait qu'un de nos enfants à - selon les statistiques - une espérance de vie d'au maximum cinq ans! On subit et on se demande: POURQUOI? Mais à cette question il n'y a pas de réponse satisfaisante.

De tout coeur j'espère pour toi, ton fils, ta famille que ces crises d'épilepsie disparaissent comme elles sont venues... Il y a differentes sortes d'épilepsie, donc... il y a peut-être encore de l'espoir?

Je suis bien en pensée avec toi. Grosses bises!
Delphia
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